“Българската Коледа” поема лечението на Ивана от В. Търново

“Тази година “Българската Коледа” поема лечението на 7-годишната Ивана Дончева от В. Търново, съобщи майката Здравка Грънчарска. Момиченцето страда от заболяването остеогенезис имперфекта, познато като “стъклени кости”. Това е генетично заболяване, което се проявява с фрактури по цялото тяло, които се появяват дори при минимални усилия. Майката уточни, че това е второто подпомагане на Ивана от страна на “Българската Коледа”. Първото е било през 2015 г.
В момента момиченцето се лекува във варненската болница “Света Марина”, където ѝ вливат бифосфонати и детето има голямо подобрение, отчете Здравка. То вече няма фрактури, развива се нормално, но заради лечението Ивана ще бъде първокласничка една година по-късно. Сега на детето се извършват допълнителни изследвания за прилагане на още по-иновативната терапия с медикамента “Пролия”, което се смята за преломно медицинско откритие и силно оръжие срещу фрактурите. Препаратът вече е одобрен за приложение в страните от ЕС, каза Здравка. Тя допълни, че има още две дъщери, като най-голямата – Михаела, също страда от това заболяване. Благодарение на приложената досега терапия девойката вече няма проблеми и скоро ще стане майка.
Смята се, че около 300 души в България страдат от остеогенезис имперфекта, но само 100 знаят за заболяването си. Хората се лутат къде да потърсят помощ и как да се лекуват. Дори лекарите не са запознати много добре с генетичната болест. А в чужбина лечението ѝ е напълно безплатно. Затова преди няколко години засегнатите семейства решихме да учредим своя организация, която да се бори за лечението на болните деца. Такава беше учредена, но не се стигна до регистрация, припомни майката.
Вася ТЕРЗИЕВА