Лили и семейството ѝ се надяват на чудо, за да може детето да се върне към живота. Всеки ден преодоляват море от нечовешки трудности и препятствия
Тя е Лили. Живее във великотърновското село Самоводене с майка си Анна Медарова и болната си баба. На 27 юли ще стане на 15 години. Тази събота заминава за Ватикана, за да търси лекарска помощ за съсипаното ѝ здраве. Животът на красивата и жизнена Лилия Христова се срива седмица след като навършва 13 години.
Бабата на момичето по бащина линия е с рак на гърдата, майка ѝ има проблеми с яйчниците. Затова семейството се съгласява на девойката да бъде поставена безплатната ваксина “Церварикс AHPVA121BD” за предпазване от човешкия папиломавирус като превантивна мярка срещу рак на шийката на матката. Ваксината е поставена от личния лекар в Самоводене. Никой и дума на обелва за евентуални странични реакции, а те при Лили са пагубни.
Точно една седмица след поставянето на ваксината по главата на красивото момиче се появяват множество рани, а животът ѝ за миг се преобръща наопаки. Ваксината отключва мощно автоимунно заболяване – “Грануломатоза на Вегенер”. В началото лекарите не успяват да разберат добре какво и защо се случва с Лили. Кортикостероидите, с които я лекуват, усложняват състоянието ѝ. Поразени са белите дробове, развива се ювенилен артрит и костите се чупят, отключват се диабет, глаукома, хипертония, проблеми с жлъчката, рязка промяна в теглото на девойката, холестеролът ѝ скача до небесата, развива синдром на Къшинг.
Красивото момиче днес се срамува от външността си, драстично променена от заболяванията и лекарствата, които приема. Всеки ден Лили взема по 14 таблетки, разпределени сутрин, обед и вечер.
На 16 септември 2014 г. Лили е освидетелствана от ТЕЛК към Университетската болница “Света Ана” в София. В експертното решение е записано, че момичето, страдащо от “Грануломатоза на Вегенер”, е с 88 % степен на увреждане и се нуждае от чужда помощ. С много ходене по мъките наскоро майката на Лили успява да бъде одобрена за неин личен асистент. Така семейството ще има поне минималната работна заплата като постоянен доход.
Заветното лекарство и защо Лили не може да има дарителска сметка
VFEND е единственото лекарство, което може да стопира автоимунното заболяване на Лили. Детската университетска болница “Проф. Иван Митев” в София осигурява първия прием с венозни вливания. Нужни са 3500 лева за втори прием. Лили ги получава от “Българската Коледа” през април тази година. След радостта от видимия ефект идва поредното изпитание – ако няма продължаваща и поддържаща терапия с него, усилията биха останали напразни.
37-годишната Анна Медарова е готова на всичко за дъщеря си. От две години тя спира работа, за да е неотлъчно до Лили. За да плащат лечението, разпродават всичко, каквото са имали. Дядото на Лили е давал цялата си заплата през едногодишния престой на момичето в болницата в София. Финансово помагат и двете баби. Бащата на Лили, който е разделен с майката, също помага, когато има финансова възможност. Пари дават приятели и познати. До тук лечението на Лили е глътнало над 17 000 лв., казва майка ѝ.
От началото на 2015 г. до Лили застава и екипът на Центъра за обществена подкрепа на SOS Детски селища България във Велико Търново. Социалните работници търсят всички възможни начини да кажат ДА на продължаващото детство. Осигуряват постоянен транспорт от Самоводене до задължителните седмични медицински изследвания във Велико Търново, както и транспорт на майката и детето до София в университетската болница. Помагат за помощни технически средства за Лили, осигуряват някои от допълнителните лекарства. “В зависимост от състоянието ѝ на месец за лекарства и хранителни добавки ни трябват между 200 и 500 лева”, разказва майката Анна Медарова.
“Търсим начин да организираме благотворителен концерт за Лили. Търсим и истински хора, които да застанат до Лили и да помогнат финансово за закупуване на нужния медикамент”, казва Албена Прокопиева, ръководител на Центъра за обществена подкрепа във Велико Търново.
“След вливанията на “Вифенд”, за да не изкара живота си в болницата, търсихме начин Лили да мине на таблетки от лекарството. Такива в България няма, не се поемат и от Здравната каса. Една санитарка ми помогна да намеря лекарството в Гърция. Как го правя, аз си зная. За да имам документи за него, Лили трябва да бъде прегледана от държавен лекар в Гърция, да мине пред тамошна ЕЛКК. Финансово това ми е невъзможно. На два пъти взех лекарството общо за 1026 евро без пътните ми разходи. Нямам нужните фактури и документи. Това обаче е проблем, за да разкрием дарителска банкова сметка на Лили. От банките ми искат фактури за лекарството. Аз нямам документи. Така се въртим в омагьосан кръг. Една опаковка от лекарството стига за 14 дена. На месец ни стъпва по 2100-2200 лева. За ходенето на 13 юни до Италия осигурихме 150 евро за прегледа при професора и с парите за пътни разходи и настаняване вече фалирахме.
Дано сега след прегледа от италианския професор във Ватикана да вземем всички документи и рецепти, които ни трябват, за да можем да открием дарителска сметка, защото вече няма откъде да взема пари за лечението. За дъщеря си ще дам и живота си”, казва майката на Лили Анна Медарова.
Крехката надежда да се случи ЧУДО
Лили е била отлична ученичка. На един дъх и без всякакви трудности момичето подготвя уроците си, а шестиците валят. След фаталната ваксина и здравословния срив Лили едвам успява да изкара 7 клас. Преди няколко дена се дипломира и в осми клас, но на индивидуален план. Подготвя се вкъщи, в дните, когато се чувства по-добре. Въпреки трудностите, Лили иска да учи.
“Мечтата ми е да се запиша за рехабилитатор в Хуманитарната гимназия във Велико Търново. Когато съм добре, ще ходя на училище, когато не съм – ще уча вкъщи. Дано добри хора да ни помогнат да си намерим квартира в града, за да ни е по-лесно и за ученето, и за изследванията, и за лечението”, не губи сила и присъствие на духа Лили.
“Надявам се да се случи чудо. Италианският лекар да каже, че заболяването ми е по-леко и да спра да пия толкова много хапчета”, казва препатилото от живота и болестите момиче.
Условията, в които Лили живее, са изключително тежки. Къщата на баба ѝ в Самоводене е на много стръмен баир. За да излезе или да се прибере, на Лили ѝ е нужно да преодолява много стръмни и дълги стъпала, които са постоянно мокри и хлъзгави, защото по тях тече подпочвена вода. “Никога не съм правила опит в това състояние да мина оттам. Съседите се съгласиха да минавам през техния имот. От тях до у дома има една полянка, като синор. С инвалидната количка през тревата е трудно, но все пак е по-лесно да излизам, за да не съм като затворник”, казва Лили.
Днес тя е отличничка по изтърпяване на болка, казват лекарите от детската университетска болница “Проф. Иван Митев” в София. Макар и с чужда помощ, днес крехката Лили успява вече да се изправя и да сяда в инвалидната си количка. До нея “сяда” огромната папка медицински документи и диагнозата “Грануломатоза на Вегенер”.
Момичето се нуждае и от рехабилитация, но и тук удря на камък. Няма кой точно да напише какъв вид масажи и процедури трябва да се правят, разказват тъжния си опит майката Анна Медарова и Албена Прокопиева.
Случаят на Лили е в Прокуратурата
Майката разказа, че лекуващият лекар на Лили в София доц. Михайлова е поискала среща с представителите в България на производителя на ваксината “ГлаксоСмитКлайн”. По думите ѝ те отказали категорично да поемат отговорност. “Обадиха ми се по телефона и ми казаха: “Търси си други начини да си лекуваш детето. Събирай си средства, не чакай на нас.”
“Не търся възмездие, искам само производителят на ваксината да поеме финансовата си отговорност и да осигури качествено и адекватно лечение на Лили, както и по-добър живот за дъщеря ми”, казва майката. С помощта на Центъра за обществена подкрепа Анна Медарова наема през март т.г. великотърновските адвокати Илиян Байчев и Борислав Борисов, които да движат съдебните процедури и да ги представляват с Лили.
“Материалите вече са в Районна прокуратура Велико Търново. За съжаление няма категоричен медицински документ, че тежкото здравословно състояние на Лили е в резултат на ваксината. По време на досъдебното производство е направена петорна медицинска експертиза, която сочи, че има увреда, но тя не е изцяло дължима на ваксината. От Прокуратурата зависи дали ще бъде образувано съдебно дело, или не”, разказа адвокат Борислав Борисов.
“Ако стигнем до дело, по българското законодателство не може да се търси наказателна отговорност на производителя на ваксината. Наказателното производство може да бъде срещу лекаря в Самоводене, който е поставил ваксината, за телесна повреда и срещу Министерството на здравеопазването, което разпространява безплатно ваксините “Церварикс”. От производителя “ГлаксоСмитКлайн” по гражданско правен ред може да се търси парично обезщетение за имуществени и неимуществени вреди, но не и наказателна отговорност. Трябва да се изчака крайният изход на наказателното производство”, заяви адвокат Борисов. По думите му най-добрият вариант е извънсъдебно споразумение с фармацевтичната компания.
Рядката болест руши белия дроб и бъбреците
Заболяването, което започва с безобидно кашляне и причинява задух, се нарича грануломатоза на Вегенер. Това е автоимунно заболяване. Ако имунната система започне да функционира неправилно по една или друга причина, се получава възпаление на средните и малките кръвоносни съдове. Това води до разрастване на тъканта около някои органи, образува се гранулом, който затруднява снабдяването с кръв на белите дробове и бъбреците. Ако заболяването не се лекува навреме, започва некроза и разпад на увредените тъкани.
Точните причини за възникването на това заболяване все още не са напълно изяснени за медицината. Диагнозата се поставя много трудно. Според статистиката от Световната здравна организация болестта на Вегенер се среща веднъж при 100 хиляди души. Съотношението мъже/жени е 2 към 1. Най-често боледуват хората от европеидната раса.
Грануломатозата на Вегенер е заболяване, което се развива бързо и води до тежки увреждания на белия дроб. Половината болни с тази диагноза започват да развиват и вторични инфекции. Заболяването не се лекува напълно. При правилно лечение настъпва дългогодишна ремисия. Ако заболяването не се лекува адекватно, води до смърт, но не от самата болест, а от допълнителните усложнения.
Всеки, който желае да
помогне на Лили, може да се свърже с редакцията на вестник “Янтра ДНЕС” на тел. 062/610 630 и с Центъра за обществена подкрепа на тел. 0885 999 546.
Здравка МАСЛЯНКОВА, сн. авторката
