Бюрокрация бави лечението на тежко болно дете от В. Търново

Публикувано на пт, 10 Ян. 2020
6384 четения

Бюрокрация бави лечението на тежко болно момиченце от В. Търново, сигнализираха неговите родители. Малката Михаела Георгиева е на 1 г. и три месеца и страда от коварното заболяване спинална мускулна атрофия 1 тип, която е най-тежката форма на болестта. Родителите са притеснени, че заради административни процедури може да се забави поставянето на медикамента “Спинраза”, който поддържа живота на дъщеря им.
Одисеята на семейството започва, когато Михаела е едва на 5 месеца, а диагнозата е поставена от професор Литвиненко в София. След като миналата година НЗОК обяви, че поема разходите за скъпоструващото лечение със “Спинраза” на децата, страдащи от спинална мускулна атрофия, семейството кандидатства за включване в програмата. Михаела е едно от първите деца, на които е приложена терапията в УМБАЛ “Св. Георги” в Пловдив от проф. д-р Иван Иванов. Началната терапия включва 4 процедури, като втората се извършва на 14-ия ден от първата, третата на 30-ия, а четвъртата на 60-ия ден. След това процедурите се правят веднъж на 4 месеца.
“Досега на Михаела са поставени четири инжекции, които се слагат в гръбначния стълб. На нея ѝ се отразиха добре и имаше положителна промяна, започнахме и рехабилитация в Дебелец и Сливен. На 3 декември м. г. подадохме документи към Здравната каса за петата инжекция, при което получихме отказ, тъй като ни обясниха, че от болницата не са им изпратили необходимите документи. А от болницата ни казаха, че Здравната каса има нови изисквания от 1 януари и за това имаме отказ. Реално започнаха да си прехвърлят топката един на друг и ние не знаем каква е причината за това”, разказа майката на детето Валерия Косева. Инжекцията на Михаела трябва да бъде поставена на 13 януари, до който остават броени дни. Родителите са притеснени, че забавянето може да се окаже фатално.
В сряда семейството на момиченцето е пътувало до Пловдив за нови изследвания, за да кандидатства отново пред НЗОК. От лечебното заведение им казали, че има вероятност да бъде отказано отпускането на медикамента, тъй като при Михаела не се наблюдава очакваният положителен ефект, споделя Валерия. “В чужбина навсякъде започнатото лечение при децата със спинална мускулна атрофия не се спира. А тук ни казват, че ще го спрат, защото няма ефект. Това е абсурдно, защото става въпрос за живота на детето ни”, казва още майката. Медикаментът струва 163 000 лв., но дори и да имаха нужните средства не могат да го закупят, тъй като го няма наличен в аптечната мрежа, понеже се осигурява от Здравната каса.
“Лечението на Михаела Георгиева не е прекратено и детето ще получи следващата инжекция “Спинраза” през януари. Информирали сме майката писмено и устно за това, че има нови изисквания, които въведохме, за да облекчим родителите при кандидатстване. Медикаментът се изписва по нов начин, това са вътрешни правила в Касата, но всички документи са подадени в съответната комисия”, заявиха за “Янтра ДНЕС” от НЗОК. До приключване на редакционния брой от болницата в Пловдив са се свързали със семейството на Михаела и са ги уверили, че утре (б.ред. днес) ще подадат необходимите документи и до края на следващата седмица ще бъде отпуснат необходимият медикамент, поддържащ живота на детето. Всеки, който иска да помогне на Михаела може да го направи чрез дарение на https://bg.helpkarma.com/campaign/shans-za-jivot-na-bebe-mihaela-610
Весела БАЙЧЕВА
сн. Даниел ЙОРДАНОВ

loading...
Пътни строежи - Велико Търново