Момиченцето страда от рядкото вродено заболяване “остеогенезис имперфекта”
Новата кампания на “Българската Коледа”, която вече стартира от началото на декември, поема лечението на 4-годишната Ивана Дончева от Велико Търново. Момиченцето страда от рядкото вродено заболяване “остеогенезис имперфекта” или “чупливи кости” и досега е преживяло няколко фрактури.
Вчера майката – Здравка Грънчарска, разказа, че лекуват Ивана във варненската болница “Света Марина”, а с терапията се е заел детският ендокринолог д-р Веселин Бояджиев. Започнахме лечението с медикамента памидронат веднага, след като се разбра, че детето има това заболяване, каза майката. Тя допълни, че има още две дъщери, като най-голямата също е носител на “остеогенезис имперфекта”. Благодарение на успешното лечение момиченцето вече ходи и се развива добре.
Заедно с Ивана в безплатната терапия, поета от “Българската Коледа”, ще бъдат включени още 5 деца в страната, страдащи от “чупливите кости”. Едно такова лечение е скъпо, а медикаментът се купува от чужбина, разказа майката. И припомни, че семейството е имало големи трудности с терапията на първата й дъщеря, която продължава и до днес. Но 15-годишната девойка вече е включена в международна програма за финансиране на деца с “остеогенезис имперфекта”.
Около 100 деца в България страдат от това заболяване, изследвания са показали, че не всички са наследствени, каквито са при двете сестри от Велико Търново. За съжаление броят им се увеличава, а лечението става все по-скъпо. Поради тези причини много от родителите се обединиха във фондация, на която председател е Здравка Грънчарска.
В. АЛЕКСИЕВА
