Детето на “Българската Коледа” Ради си пожелава всички деца да оздравеят

Публикувано на пт, 23 Дек. 2016
573 четения

Момчето, което страда от мускулна дистрофия, иска
да дари от любимите си играчки на свои връстници в Хитрино

13-годишният Радослав Борисов от Велико Търново е болен от прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен и е детето, на което Българската Коледа помага за втори път. Първия път благотворителната кампания осигурява средства за корсет, който се оказва твърде неудобен и не се използва.
Мускулната дистрофия е генетично заболяване, свързано с липса или недостиг на протеина дистрофин, който изгражда мускулните влакна. Поради това мускулните клетки умират и не се възстановяват. От всички мускулни дистрофии тази на Дюшен е най-тежката и най-честата. В България за Ради няма адекватно лечение, прави се само рехабилитация два пъти седмично. Затова семейството е избрало болницата “Биокорекция” в Тел Авив, Израел, където момчето вече направи пет курса на генни корекции, за да бъдат предотвратени усложнения като гръбначни деформации и дихателни проблеми. Но за всичко това държавата не поема нито лев и Фондът за лечение на деца отказва средства. Години наред родителите пишат молби за помощ до здравните институции, но за държавата Ради не съществува. Единствената надежда са хората и семейството е принудено само да търси пари, защото един курс в Израел струва около 30 000 лв. Досега са организирани благотворителни кампании на Ради в цялата страна, а в момента студенти от ВТУ, от Апелативна прокуратура, бизнесът и адвокатската гилдия във В. Търново събират пари за поредната генна терапия в Израел. Момчето трябва да замине в края на януари догодина за шести път. Макар да има стопиране на болестта, порасналото дете е приковано в инвалидна количка и светът за него е стаята и прозорецът срещу училището, където учи като частен ученик. Поради заболяването си, три пъти седмично идват учители вкъщи да му преподават.
Радвам се, че идва Коледа, защото тогава стават чудеса и моето чудо е да оздравея. Трябва дълбоко да вярвам и ще стане, ни казва Ради в дома си. И добавя, че иска всички болни деца да оздравеят и че е разбрал за трагедията в Хитрино. Ще дари от любимите си играчки на децата в пострадалото село. Ще нарисува и картички. Майката Светла Цанева веднага добавя с надежда, че в Калифорния, САЩ, вече е направен тест на 14 деца от 7 до 15 г. с мускулна дистрофия, които са лекувани иновативно 24 седмици. Дете е станало от инвалидната количка, вървяло е 6 минути на равна повърхност. Лекарството вече е лицензирано и ще се пусне на пазара. Тази болница има офиси в цял свят, дори в Брюксел, и Светла вече е издирила телефоните. При иновативното лечение на мускулната дистрофия се поставя седмично една инжекция, която струва 1000 лв. Аз трябва да направя най-доброто за Ради, искам да го изправя на крака, може утре да умра, но ще бъда спокойна, че той е по-добре, е категорична майката. Моята молба към Господ е всички деца да оздравеят, да няма толкова мъка в душите на майките, казва Светла. И признава, че двамата с Ради си поплакват от съдбата, но после взаимно се мобилизират и стават още по-силни срещу тежкото заболяване.

Ради се ражда здраво дете, но още на три години започва да стъпва на пръсти

Завеждат го при двама ортопеди във Велико Търново. Единият от тях им казва, че сигурно детето има неврологичен проблем и ги изпраща в София на изследвания. Обиколили сме всички болници и едва след година и половина ни казаха, че Ради е болен от мускулна дистрофия тип Дюшен. При това генно заболяване майката го предава на синовете си. За да сме сигурни, направихме второ изследване на Ради, което само потвърди диагнозата, казва майката. Тя таи съмнението, че отключването на болестта може да е предизвикано от ваксина, тъй като при една от имунизациите малкото дете се разболява тежко, вдига висока температура. Но тогава докторите казали, че било нормално така да реагира организмът. От деня на диагнозата на Ради престанах да живея, само съществувам, с мъка споделя Светла.

В България няма адекватно лечение
за мускулната дистрофия.

прави се само рехабилитация. Все пак от клиниката по неврология в Александровска болница, където момчето лежи по една седмица за изследвания, изписват на Ради някакви лекарства, но те имат странични явления, като изтъняване на костите, затлъстяване, увреждания на сърцето. Семейството се отказва от това лечение, а в същото време още от 2005 г. търновското дете е включено в международна програма за терапия в чужбина, която чака и до днес.
А за Израел Светла разбира случайно от статия във вестник. Подробно е описано как една майка лекува детето си там и то се чувства по-добре. Цанева издирва телефоните на израелската клиника в Тел Авис, но се свързва и с офиса ѝ във Варна, откъдето поемат цялата организация по пътуването и лечението. Дори от офиса изпращат медицинската документация на момчето и след един месец идва отговор, че Ради е одобрен за лечение. Двуседмичният престой струва 30 000 лв. Ради беше най-малкият пациент в израелската клиника, но сега има още по-малко момченце от Пловдив, което също се лекува там. Двете майки си разменят информация, търсят се, обсъждат тежкото заболяване.

Ради е много любознателен,
работи на компютър, обича разказвателните предмети –

история, география, биология. Майката добавя, че учителите от ОУ “Патриарх Евтимий”, които идват вкъщи да учат момчето от първи клас, са много внимателни, много го обичат, а с някои от тях се разделяме с плач. Те първо са майки, а после учителки, носят му дори училищните закуски, които се полагат. За празниците го посещават и съучениците от класа, радват му се, дават му подаръци. Това му дава още повече сили да се бори с болестта, отчита майката.
Момчето иска да стане археолог и вече има колекция от фосили (вкаменелости), лично се запознава с проф. Христо Пимпирев по време на телевизионното предаване “Предай нататък”, в което участва. Дори известният геолог и полярен изследовател вече го е поканил на работа при него като порасне. Ради е посетил и Музея по палеонтология и историческа геология в София. Тази наука го привлича много, интересува се от праисторическата зоология, моделира динозаври от пластилин. Но сега за Коледа иска да си има таблет и нова инвалидна количка, защото сегашната го затруднява и бързо се чупи. Една модерна количка на три нива струва около 1100 лв. и първо трябва да се съберат пари за лечението в Израел. Момчето чака с нетърпение Коледа и отсега се знае менюто за Бъдни вечер, когато се събира цялата фамилия. Лозови сармички, боб яхния, печени орехи, плодове, тиквеник и орехов сладкиш ще има най-малко на трапезата. А също много подаръци и все по-голяма надежда, че един ден порасналото момче ще стане от инвалидната количка и ще отиде на училище. Чакат го толкова много предизвикателства в археологията…
Вася ТЕРЗИЕВА
сн. Даниел Йорданов

loading...
Пътни строежи - Велико Търново